Envato Elemanları
Danimarka’dan donör spermi 15 yıl boyunca birçok Avrupa ülkesine gönderildi. Genetik mutasyon ancak 2023 yılında keşfedildi. Bu çocukların bir kısmı kanserden öldü, bir kısmı da kanserle yaşamak zorunda kaldı.
Avrupa çapında, kanser hücrelerinin büyümesini baskılayan TP53 geninde nadir görülen bir genetik mutasyon taşıyan bir donörün spermiyle en az 197 çocuğa hamile kalındı. DW ve diğer bazı Avrupalı kamu yayıncıları.
Mutasyon, birçoğu çok erken yaşlarda ortaya çıkabilen çeşitli kanser türlerinin gelişmesinde yüksek ve kalıcı bir risk ile ilişkilidir.
Soruşturma şunu gösterdi: 15 yıldan fazla bir süredirAileler, doğurganlık klinikleri aracılığıyla Danimarka’nın Kopenhag kentinde bulunan Avrupa Semen Bankası’ndan (ESB) 7069 numaralı donörden sperm satın aldı. Böylece nadir ve potansiyel olarak ölümcül bir genetik mutasyon, kadınlara satıldı. en az 14 Avrupa ülkesi ve dünyanın diğer bölgeleri.
ESB, donör 7069’dan satılan spermlerle gebe kalan toplam çocuk sayısını henüz açıklamadığı için bu sayının çok daha yüksek olması muhtemel. 67 klinik.
Bu çocukların bazılarında halihazırda iki tür kanser gelişmiştir; Kansere genetik yatkınlık konusunda uzman biyolog, diğerlerinin zaten öldüğünü söyledi Edwige Kasperetkilenen ailelerden bazılarını izliyor.
Yasal açıdan bakıldığında, sperm bankasının gamet ihraç ettiği tüm doğurganlık kliniklerini tespit edilen herhangi bir genetik anormallik konusunda uyarma yükümlülüğü vardır. Kliniklerin de ebeveynleri bilgilendirmesi gerekiyor.
Ancak DW ve EBU Araştırmacı Gazetecilik Ağı’ndaki ortakları, çocuklarının genetik mutasyonu taşıyabileceği konusunda hiçbir zaman resmi olarak bilgilendirilmeyen birçok aile vakasının farkına vardı.
“Bu bir şoktu”
EBU’nun araştırmacı gazetecilik ekibi, donör 7069’dan sperm satın alan bir anneyle röportaj yaptı. Anne, bir haziran sabahı telefonu çalmaya başladığında, alacağı haberin kendisini ve ergenlik çağındaki kızını zor durumda bırakacağını hiç düşünmediğini söyledi. tıbbi randevular, sınavlar ve korku sarmalı.
Anne, telefonun diğer ucunda, 2011 yılında doğurganlık tedavisi için ziyaret ettiği Belçika’daki bir kliniğin doğurganlık bölümünün müdürü olduğunu ve bu tedavinin o zamanlar Fransa’da bekar annelere sunulmadığını söyledi. Kızının hamile kalmasından sonra kliniğin kendisiyle bir daha asla iletişime geçmediğini söyledi.
Arayan kişi ona, kızına hamile kalmak için kullandığı sperm donörünün TP53 geninde nadir görülen bir genetik mutasyon taşıdığını ve kızının bu hastalığa sahip olduğunu söyledi. Mutasyonu devralma şansı %50tedavisi ve tedavisi bulunmayan bir durumdur. Mutasyonu tespit etmek için kızına acil tarama testi yapılması gerektiğinin kendisine söylendiğini sözlerine ekledi.
İsminin gizli kalmasını isteyen kadın, “Bu bir şoktu” dedi. “Hiçbir şey fark etmedim.” Kısa süre sonra kızının aslında genetik mutasyonu miras aldığını keşfedecekti.
Avrupa Semen Bankası’nın örneklerinde mutasyon tespit etmesinden sonra donör Ekim 2023’te kalıcı olarak engellendi.
Belçika kliniği kadınla “mümkün olan en kısa sürede” iletişime geçtiğini iddia etse de kadın, bunun bir buçuk yıl sonra rapor edildi ESB, kliniğin bilgisayar sistemini taşıması ve başlangıçta iletişim bilgilerini kaybetmesi nedeniyle mutasyonu keşfetti.
“Büyük bir hayal kırıklığı”
Anne Dorte KellermannDanimarka’da yaşayan, vakayı Kasım 2023’te aynı donörden sperm kullanan başka bir kişiden öğrendiğini ve DW ile ortaklarına şunu söylediğini söyledi: iletişime geçilmedi – ne sperm bankası ne de kullandığı doğurganlık kliniği tarafından.
Kellerman ayrıca aynı bağışçıya başvuran ve özel bir Facebook grubu aracılığıyla iletişim halinde kalan başka bekar anneleri de tanıdığını söyledi.
Kellermann’ın kullandığı kliniğin eski müdürü, bireysel vakalar hakkında yorum yapamayacağını söyledi. Her ne kadar DW, Facebook grubundan gelen tüm raporları tek tek doğrulayamasa da, okunan ifadeler doktorların ifadeleriyle ve birçok Avrupa ülkesindeki sağlık otoritelerinin yayınladığı raporlarla örtüşüyor.
Doktor Svetlana LagercrantzKalıtsal kanserler uzmanı olan Danimarka kamu yayıncısı DR’ye, İsveç’teki hastalarının birçoğuyla hiçbir zaman temasa geçilmediğini söyledi. Mutasyonu ancak medya aracılığıyla öğrendiklerini söyledi. “Büyük bir hayal kırıklığıydı”.
Sorunun gerçek boyutu ancak 2024 yılında kalıtsal kanser uzmanlarının katıldığı bir toplantıda netleşti. Lagercrantz’a göre Fransız bir meslektaşı, sperm donörlerinden TP53 mutasyonunu miras alan hastalardan bahsediyordu.
Aniden, Avrupa çapındaki doktorların izole olduğunu düşündükleri vakaların aslında tek bir donörden geldiğini ve tüm kıtaya yayıldığını fark ettiklerini söyledi. Lagercrantz şokta olduğunu söyledi.
Yaşam boyu sınavlar
ESB, donör 7069’un spermiyle hamile kalan çocukların kesin sayısını vermeyi reddetti. İlgili kişilerin mahremiyet hakkı.
“Kaç kadının donör çocuğu olduğunu bilmediğimiz için şunu merak ediyoruz: ‘Başka çocuk var mı??'” dedi Lagercrantz. Kendisi ve meslektaşları için “bu düşünceyi sarsmak zor.”
Mutasyonu taşıdığını keşfeden kişilerin yaşamları boyunca düzenli testlerden geçmesi gerekiyor. Kanser ne kadar erken teşhis edilirse tedavi şansı da o kadar artar.
Kanser çocuklarda nadir görülen bir hastalık olduğundan, doktorlar mutasyondan habersiz olduğunda semptomlar göz ardı edilebilir veya yanlış yorumlanabilir.
Uyarı işaretleri üç yıl önce
ESB web sitesi bir tanışma sayfasını andırıyor ve potansiyel müşterilerin bağışçı profillerine göz atmasına ve ek bir ücret karşılığında sesli röportajları dinlemesine ve çocukluk fotoğraflarını görüntülemesine olanak tanıyor.
Müşteriler, spermin Danimarka’da tabi tutulduğu rutin testlerden daha kapsamlı bir genetik test için neredeyse 1000 avro ödeyebiliyor.
Donör 7069 kendini yüksek lisans öğrencisi olarak tanıttı Bağışlarının karşılığı ödendi ve ilk kez 2005 yılında bağış yapıldı. Kendisine takma ad verildi. Kazan ve o bir erkek beyaz, uzun boylu, açık kahverengi saçlı ve kahverengi gözler. Profilinizin tarihi 2007 yılına dayanıyor.
O ilk uyarı ESB’ye göre bu durum, bankanın Kjeld’in spermiyle dünyaya gelen bir çocuğa TP53 mutasyonu teşhisi konulduğuna dair bildirim almasıyla 2020 yılında ortaya çıktı.
Semen daha sonra yeni genetik testler yapılana kadar karantinaya alındı. Nadir görülen mutasyon yalnızca bazı donör spermlerinde meydana geldiğinden sonuçlar negatifti. Donörün kendisi hiçbir zaman semptom göstermedi ve spermi pazara geri döndü.
2023 yılında ESB, TP53 mutasyonunu taşıyan başka bir çocuk hakkında bilgilendirildi. Yeni bir test turu bunu doğruladı mutasyonun varlığı Bağışçının kendisine rağmen bağışlanan malzemenin bir kısmı habersiz olmak ve sağlıklı olmak. Onay, kalıcı yasağın uygulanmasına ve Avrupa genelindeki ebeveynlere telefon görüşmeleri yapılmasına yol açtı.
Kurallar ülkeden ülkeye değişir
Merkezi Kopenhag’da bulunan ESB, küresel doğurganlık hizmetleri pazarında önemli bir isim haline geldi ve spermayı Avrupa çapındaki ülkelere ve hatta Afganistan ve Bolivya gibi uzak ülkelere ihraç ettiğini iddia ediyor.
2023 yılında Perwyn şirketine ait olan ESB, sekiz milyon euronun üzerinde kar. Daha fazla tıbbi tedavi mümkün oldukça ve kadınlar hayatlarının ilerleyen dönemlerinde, bazen tek başına veya başka kadınlarla çocuk sahibi olmayı tercih ettikçe, iş karlı hale geliyor ve hızla büyüyor.
Endüstri kuralları ülkeden ülkeye değişir. Bazıları tedavilere yaş sınırlaması getiriyor veya tedavilerin yalnızca evli heteroseksüel çiftler için geçerli olmasına izin veriyor. Bazıları ise diğer ülkelerde yasaklanan prosedürlere izin verir.
Bazıları meni ve yumurtaların isimsiz bağışlanmasına izin verirken diğerleri bunu yasaklıyor. Örneğin Alman hastalar, kendi ülkelerinde yasa dışı olan yumurta bağışı için İspanya’ya seyahat edebiliyor.
Bazı ülkeler dayatıyor çocuk sayısına ilişkin yasal sınırlamalar tek bir donörden doğdu. Almanya gibi diğerleri bunu yapmıyor ancak bankalar, bağışçı başına 15 aileyi öngören sektör kurallarına uyma eğiliminde.
Em Portekiz, veri başına çocuk sayısı konusunda herhangi bir sınırlama yokturdaha ziyade genetik etkiyi sınırlamaya yönelik kurallar: Tavsiye, her donörün sekizden fazla aileye dahil olmamasıdır.
Avrupa Birliği (AB), yardımla üreme ve insan kaynaklı maddelere ilişkin yeni düzenlemeleri 2024 yılında onaylamış olsa da, bunlar tek bir donörden doğan çocuk sayısına ilişkin AB çapında bir sınırlama içermiyor.
Ayrıca bağışçıları kaydeden ve spermlerini çeşitli bankalara satmalarını engelleyen uluslararası bir veri tabanı da bulunmuyor.
Potansiyel bağışçılar kapsamlı tıbbi muayenelerden geçiyor ve yalnızca küçük bir yüzdesi onaylanıyor.
Süreç, TP53 gibi nadir genetik mutasyonların taranmasını içermiyor. Bir bağışçıya büyük miktarda yatırım yapmış olmak, sperm bankalarının teşviki var Her bağışçının spermini mümkün olduğu kadar çok aileye satarak kârı en üst düzeye çıkarmak ekonomiktir.
Çocuk sayısına sınırlama
ESB, internet sitesinde bağışçı başına düşen aile sayısı konusunda kendi kendine bir sınır koyduğunu iddia ediyor: “Bağışçılarımızın çoğunun sınırı 75 ailedir, ancak seçilmiş pazarlarda (İngiltere, İrlanda, Avustralya ve Hollanda) dünya çapında 25 aile sınırıyla da bağışçı sunuyoruz.”
Ek ücret ödeyerek aile sayısını sınırlamak mümkündür. 39 bin avro karşılığında ayrıcalık satın alabilirsiniz.
Ancak en az 197 çocuk hamile kaldı donörden gelen sperm ile 7069 sınırı çok aşmak ESB’nin kendisi tarafından beyan edilen sınırlamaların yanı sıra bazı durumlarda ulusal sınırlar da vardır. Ulusal mevzuatın donör başına altı kadın sınırı koymasına rağmen, yalnızca Belçika’da donör spermiyle 53 çocuğa hamile kalındı. Bu, Belçika yetkilileri tarafından soruşturma başlatılmasına yol açtı.
Bu açıklamaların ışığında ESB, “vakadan ve nadir görülen TP53 mutasyonunun birçok aile, çocuk ve donör üzerindeki etkisinden derinden etkilendiğini hissettiğini” söyledi. Onlarla en derin dayanışmamızı paylaşıyoruz.”
ESB açıklamasında “Maalesef” diye yazdı, “bazı ülkelerde hem TP53 vakasında hem de diğer durumlarda bir bağışçının yararlanabileceği aile sayısı sınırlarının aşıldığını tespit ettik. Bunun nedeni kısmen kliniklerin yetersiz raporlaması, zayıf sistemler ve doğurganlık turizmidir.”
“Çok büyük bir suçluluk hissediyorum”
Haziran ayında çağrıyı alan Fransa’daki anne, artık ergenlik çağında olan kızının mutasyonu miras aldığını keşfetti. Aylar sonra ikisi de teşhisin ne anlama geldiğiyle uğraşmaya devam ediyor: ömür boyu düzenli muayeneler ve bunların neleri ortaya çıkarabileceğine dair sürekli korku.
Donör 7069’a “kesinlikle bir kırgınlığı” olmadığını söyledi. Sonuçta mutasyonun taşıyıcısı olduğunu bilmiyordu. “Onun suçu yok.” Ancak kendisi de bu şekilde hamile kalmayı seçerek ölümcül olabilecek bir şeyi kızına aktardığını bilerek “muazzam bir suçluluk” hissediyor. “Çok ama çok zor.”